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推薦一本書我家的阿嬤──失智照顧者手記」

如果,你跟葉子一樣也面臨家人失智的問題。

失智阿嬤1ByYOKO.jpg    

作者林靜靜是我以前的長官,以前我們常在家用電話遇上她的媽媽。

「嗨咿~~」是阿姆招牌的問好。

她常在女兒還沒接電話的空檔與我們閒聊,最常打轉的話題是「妳們勸她打扮一下。」

受日本教育的阿姆,不但親切熟記我們的名字總總,每次見她都打扮得很端莊,而她的女兒、我的長官是截然不同的能幹、率性與不打扮。也因此,阿姆愛屋及烏的讓葉子接收過很香奈兒的毛呢套裝。

 

2010年很能幹的靜靜長官,率性放下工作與台大學士、哈佛碩士、英國博士等傲人學歷,帶著失智的媽媽在美國展開「全陪」的看護生活。

這本書的副題「失智照顧者手記」,是靜靜長官以公共衛生的醫療背景加上5年的照護經歷,寫下大部分失智照護者會面對的問題,她定義為「比較像工具書,希望照顧者不要覺得孤單或沮喪,以為自己做錯了」

 

雖說是工具書,我在附錄找到靜靜長官跟她媽媽在美國的5年,淚水失控的讀完。

節錄失智「活動期」的一小段

媽媽在2010年隨我移居美國後,因我無需工作,所以每天和她一起進行各種活動,常帶她出門,還去參加台灣會館的日文卡拉OK,她過得很開心,還交了不少新朋友。有趣的是,這些朋友她多半一離開教室後就忘了,但一見面就很熟絡,這就是她的本性情,很親切有禮的對待所有人,我感覺這是她所受的日本教育的影響。

我一直陪著她上課,她有安全感,而她因病而記不住的同學,我也幫助牽線,讓他們了解媽媽的問題,我這種「全陪」有效的維持了她和外界的互動。可是,這種關係是點狀的,他一離開就忘光光,但相對的,也不會有陰影留下來,所以,她總是很高興的參加每次的活動,有一次還上台參加歌唱比賽,但站在台上唱一半就忘詞了,如果是以往她可能會覺得丟臉,然後懊惱許久,可是那時他下了台就忘了。

那段時間,她常跟我說她好幸福,和丈夫、女兒還有孫子一起住在兒子買給她的這麼大的房子裡,每天過得很快樂。(P.238)

 

再節錄最後的失智快速退化階段

媽媽真是最合作的病人和被照顧者,她從無怨言,我給她吃的東西算不好吃,她也不會嫌,頂多吧,就是嘴巴閉著不肯張開,表示她吃不下了。每天早上醒來也是安靜的躺著,不會吵,不會要求任何東西。我覺得這不是她已沒有能力做反應,而是她的個性使然,她不要麻煩人家。

……………….

已經很多個月沒有開口說話的她,走之前發出很清楚的聲音,好像要跟我叮嚀什麼,我在她的耳朵邊說,媽媽,妳什麼都不必擔心,謝謝妳這五年多來讓我照顧你,妳要記得妳叫姚雲娥喔,我會很快去陪妳的。然後,我覺得媽媽嘴角上揚,她笑了。(P.245)

 

然後,一個失智依然親切多禮的媽媽,與一個能幹、率性、不打扮的女兒,在今年8月初,完成5年失智與看護的陪伴故事。

 

 

靜靜長官邀我為這本手記畫「可愛的圖」,在他們的過去與這次的書中都得到很多的葉子,很開心有機會送上如是一份禮物。

 

阿嬤封面插圖1ByYOKO.jpg  

 

我想像的封面故事是隨風的美麗往事

右半側是封底,飛颺的是「不打扮的女兒」送給「愛打扮的媽媽」一頂陪伴她5年陽光日子的草帽。

 

 

阿嬤摺頁插圖1ByYOKO.jpg  

封面摺頁,葉子以插畫解讀他們母女出遊的合影,阿姆燦笑如小女孩。

 

 

 

葉子的PS.

今天(2016.09.28)是阿姆的告別式。

葉子想說的是:

「嗨咿~~阿姆,

願您在天堂能快樂的唱歌。

還有,

您有個很棒女兒呢!

雖然,

她真的不愛打扮...」

 

 

 

 

圖&文:葉子

 

 

 

書訊連結:

我家的阿嬤失智照顧者手記

作者:林靜靜

健康世界叢書AA226

 

 

從目錄看「失智照顧者」工具書」項目9月30日補充)

Chapter1家有最親愛的「陌生人」

他們關上心內的門窗……∕真實和虛幻交錯的生活∕他們「忘了你是誰」了∕失智會傳染嗎?∕憂鬱和失智∕糊里糊塗的財務管理狀態∕設法了解他們那些突兀的行為∕飲食習慣不一樣了∕需不需要補充營養?∕衣著與穿衣習慣也變了∕住家要不要重新規畫?∕忘記回家的路∕如何和他們聊天∕言語障譺 溝通困難∕一夜好眠,就是最大的恩賜∕當他們正在大發雷霆時∕讓他們保持忙碌的日子∕他們的嗜好與休閒活動∕預防褥瘡∕誰合適去日照中心?∕末期照護

 

Chapter2誰來陪伴照護?

期待和失望∕善意的界限∕要跟別人說嗎?∕照顧者的自我調適∕照顧者的心理建設和調適∕珍惜與失智家人歡聚的美好時光∕青少年陪伴失智阿公、阿嬤

 

Chapter3我陪媽媽與失智一起生活的筆記

不想吃東西∕失禁和便秘∕回到幼年期∕還記得什麼?∕肌肉無力∕愛漂亮嗎? ∕浴室的椅子∕在家迷路∕跌倒 ∕飲食均衡∕ 病人的心情∕還看書報嗎? ∕說話方式∕作息安排∕臥床護理∕按摩∕ 音樂∕回神瞬間∕該給吃多少?∕關於洗澡∕家人互動∕免洗尿片∕吞嚥∕藥物∕微笑∕不要勉強自己∕外來幫手 ∕婆婆媽媽不同∕照表操課嗎?∕當他吃得愈來愈少∕夏天的體溫∕做個積極快樂的失智病人照顧者∕要搶救到什麼時候?∕失智和安樂死∕再見之後

 

 

 

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